Costa Rica, Jueves 8 de noviembre de 2007

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Chat: apoyo al enfermo con cáncer

(Moderador) Bienvenidos. Está con nosotros, la Dra. Lépiz, máster en cuidados paliativos y colaboradora de la Fundación Anna Gabriela Ross. Ella dará consejos sobre cómo la familia puede apoyar al enfermo con cáncer.

(Moderador)

El chat comenzará en un minuto.

(Angel) Podrían dar consejos generales de cuido para una persona con cáncer

Cuidados para pacientes con cáncer: tratar de mantener una activida física hasta donde su condición lo permita.

Raalizar ejercicios aunque sean pasivos, en la cama, mover las piernas, los brazos, aunque no se pueda levantar, que se mantenga ejercitándose, que no se mantengan fijos.

Mantener las normas básicas de higiene, de tratar de realizar un baño diario o limpieza, con cambios de ropa de cama y personal.

Estos son los cuidados físicos, en cuanto a alimentación, si la condición lo permite mantener una alimentación balanceada con frutas, vegetales, hortalizas, tratar de hacer comidas pequeñas y fraccionadas, no obligarse a comer, pero si obligarse a tomar líquidos suficientes para mantenerse hidratados y me refiero a líquidos variados, que nutricionalmente puedan aportar más, batidos, frescos de avena, cebada, jugos de frutas.

Y luego aspectos de cuidados psicológicos que es mantener una adecuada comunicación con el equipo de salud que lo atiende, comunicarse con su familia y hablar del problema y no esconder las cosas, uno hace lo que se llama conspiración del silencio, uno no dice para que la familia no sufra y viceversa, ambos sufren por bandos separados y crean desunión.

Buscar apoyo psicológico en las diferentes entidades, ya sea en las clínicas del dolor de los diferentes centros o fundaciones, para brindar apoyo psicológico, que asistan, que lleven sanamente su enfermedad, es mejor que les digan que no deben asistir a que nunca vayan.

(Moderador) Se le debe comunicar al enfermo con cáncer que tiene esta enfermedad. Por qué es conveniente comunicárselo.

Yo creo que es importante para saber llevar una enfermedad, conocer el diagnóstico, es un deber del médico y un derecho del paciente que se le comunique que es lo que tiene y cuales son las espectativas del tratamiento.

Solo en casos de enfemedades psiquiátricas o problemas de retardo mental, que no se le comunique al paciente sino al familiar, en este país se hace al revés.

Primero la persona debe saber que es lo que tiene para poder aceptar un tratamiento y ademas debe saber que tiene, porque hay cosas en la vida que hay que solucionar y tiene el derecho de hacerlo.

Esto va a acarrear todo un proceso de duelo, pero un duelo sano, si se sabe llevar un duelo es sano aceptar que es lo que se tiene, pero como muchas veces no se les comunica y hay tratamientos y tratamientos y no hay mejora, pierde confianza en la familia.

Crean una frustración muy grande y desconfianza en todos y ahí es donde se caen los tratamientos.

(Angel) Cuáles son las opciones para buscar ayuda psicológica?

Las clínicas del dolor que hay en todo el país tienen psicólogo que puede ayudarlos a enfrentar el proceso de duelo, hay fundaciones como la fundadación Ross, Fundeso, como los grupos de salud mental y psicología de los diferentes centros hospitalarios, y los diferentes grupos de apoyo a pacientes con cáncer.

(Consternada) Qué hacer en caso de que el enfermo llore?

Preguntarle primero porque llora. Si está triste, si se siente deprimido, si siente miedo, no hay que esconder los sentimientos ni del enfermo ni del que lo cuida, si es necesario sentarse a llorar con el enfermo es válido, es necesario que el enfermo sienta apoyo.

Apoyo en su familia, en sus amigos, que exprese lo que siente y si te dice que no le pasa nada, que lo acompañe, sostenerle la mano, decirle que le pasa, acompañarlo.

Ya si el llanto se vuelve muy frecuente, si se asocia a que no quiere comer, levantarse, no hacer nada, son síntomas de depresión y hay que buscar ayuda.

(Consternada) ¿Cómo me ofrezco a ayudar a una persona con cáncer?

Depende si quieres ayudar a una persona que esté en la casa o si quiere ayudar a alquien externo.

Si es a quien tiene en la casa, demostrar cuan importante es esa persona para ella, lo mucho que le gustaría poder ayudarle y reforzando que el cuido de el no significa una carga para ella sino un acto de amor, que es lo que la gente reclama, que no quiero ser carga.

(Consternada) Siento que mi marido y yo nos estamos distanciando desde que le diagnosticaron cáncer. ¿Por qué ocurre esto?

Muchas veces la persona enferma como un mecanismo de defensa hacia quien quiere trata de hacerse no querer y de hacer cosas para que no lo quieran creyendo que cuando él falte la persona sufre menos, entonces, es un problema de comunicación.

Debería tener o requerir intervención psicológica.

(Consternada) ¿Cómo podemos hablar del cáncer a nuestros hijos?

Depende mucho de la edad de los hijos, porque entre mas pequeños sean, más sencilla debe ser la explicación que se de, y entre más sinceros, y claros le hablen, con palabras sencillas, mejor van a entender y aceptar la serie de cambios que se avecinan en la familia.

(Eduardo) Y cuando el cáncer se ha desarrollado muy rapidamente, como enfrentarlo?

Cuando el tiempo que transcurre entre el diagnóstico y la enfermedad es muy corto, las cargas y emociones son muy pesadas, entonces debe tratar de buscar ayuda inmediata, no solo psicologica sino fisicamente, la carga fisica es muy pesada y tratar de manejar los asuntos con la mayor sinceridad posible sin ocultar información y sentimientos es lo que puede ayudar, pero debe buscar apoyo, ya sea durante el proceso o sino, después del proceso, a veces no da tiempo nada.

(Guest) ¿Cómo deben negociar los pacientes un permiso por enfermedad o por discapacidad en el trabajo? ¿Cómo se puede negociar un permiso para acompañar a un familiar a sus citas médicas o ayudarle en casa?

(Guest) ¿Podrá mi pareja seguir trabajando durante la radioterapia y la quimioterapia?

(Moderador) Consternada pregunta si su pareja podrá seguir trabajando durante la quimio y la radioterapia

Muchas personas dependiendo del tipo de trabajo y sobre todo si no son muy físicos, pueden continuar cierto ritmo de trabajo durante los tratamientos, siempre y cuando sepan cuando parar. Va a presentar muchos síntomas adversos que en ocasiones no lo dejan trabajar, sin embargo no todos reacciones igual al tratamiento, sino con el tratamiento sabe como se siente y cuanto trabajo realizar.

(tessy) Bueno yo tengo una tía con cáncer linfático y siento que los doctores no le dan mucha información tanto al paciente como a los familiares es eso una regla quizás del Seguro Social?

Si bien por mala comunicación o falta de tiempo no se ofrece suficiente información a los pacientes teniendo especificado el tipo de cancér que tiene la paciente, se puede obtener información en internet, bibliotecas o fundaciones que apoyan a pacientes con cáncer.

Otra forma es realizando al médico preguntas específicas que la ayuden orientarse mejor y no le requieran mucho tiempo, como que es la enfermedad, que pronóstico tiene, en que estadío esta, cuales son las opciones de tratamiento...

(Guest) Que pasa si se agobia mucho mi pareja al cuidar a un enfermo?

(Moderador) Eduardo pregunta qué le puede pasar a la pareja si se agobia mucho al cuidar a un enfermo

Cuidar un enfermo es una situación que siempre genera mucha demanda, tanto física como emocional, es por eso que al cuidador principal se le deben procurar espacios adecuados de descanso, tanto físico como mental. Ya sea que haya otro cuidador en las noches y que pueda pasar una buena noche, que busquen apoyo en voluntarios o familiares para que cuenten con una mañana libre o tiempo libre para dedicarse a ella, no siempre se puede, pero debe de procurarsele un espacio para que el cuidador descanse.

(Guest) ¿Cómo puedo ser "fuerte" y ofrecer a mi cónyuge todo el apoyo que necesita mientras intento asimilar mis propias reacciones a este diagnóstico?

(Moderador) Consternada pregunta cómo puede ser fuerte y ofrecer al cónyuge todo el apoyo mientras ella misma asimila el diagnóstico

Asimilar un diagnóstico no es fácil para ninguna de las dos personas. La mejor manera de ayudar es exponiendo sus sentimientos y los de la pareja.

Para saber cuales de estas cosas pueden trabajar juntos y cuales tienen que trabajar por separado, comentando miedos, expectativas, cuales son los temores que rodean a la enfermedad y la situación que enfrentar la familia prontamente.

(Moderador) Consternada pregunta dónde y cómo se puede gestionar un permiso por enfermedad en el trabajo, y la pareja para acompañar al familiar a las citas y tratamientos

Para las personas aseguradas, la CCSS brinda una licencia de cuido para pacientes con enfermedades en etapa terminal, que debe ser gestionado por medio de un dictamen de la enfermedad del paciente en las clínicas o Ebais correspondientes al área. Ese permiso paga el 100% del salario declarado en planilla, se extiende por períodos de 6 meses con posibilidades de ampliar el plazo según el criterio médico.

(tessy) Nosotros como personas estamos muy desinformados de esta enfermedad sea cualquier tipo del cáncer y solo cuando ya nos ataca o a algun familiar es qeu como que abrimos los ojos y entonces siento que empieza un gran calvario no solo para el enfermo sino también para sus familiares

(tessy) Quizás se necesita mas información sobre el cáncer , no se si sería bueno quizas que se ofrezcan charlas en los colegios y universidades

En la actualidad es darle énfasis desde el inicio de la educación no solo en cáncer sino en prevención, información de los estilos saludables de vida que van a generar una gran ayuda en la prevención de cáncer, diabetes y otras.

Si hay información en los centros de salud de la CCSS y en los privados, existen volantes o folletos que informan los diferentes tipos de cáncer, como prevenirlos y como diagnosticarlos, y periódicamente se ofrecen los medios de información invitaciones a charlas sobre diferentes tipos de cáncer, sin embargo, por ejemplo, en la fundación Ross hay folletos hechos con la colaboración de farmaceúticas, que explican y hablan de los tipos más frecuentes de cáncer en el país.

(Rolando) Qué tipos de cáncer son los mas frecuentes para cuidos prolongados?

Usualmente los cáncer que tienen cuidos prolongados aunque tienen un deterioro considerable en el paciente son el cáncer de próstata, que por lo general tiene un pronóstico de vida de largo plazo, si cuando se diagnostica tiene invasión a hueso deteriora mucho la salud del paciente aunque no lo lleve a una muerte pronta.

(Guest) ¿Cómo puedo ayudar a la persona que amo a controlar los altibajos emocionales?

(Guest) ¿Dónde puedo obtener información fiable sobre el cáncer?

(Moderador) Consternada pregunta dónde se puede obtener información fiable sobre cáncer

Obviamente en libros de literatura medica o que el idioma es un poco elevado, pero pienso que hay varios sitios en Internet donde se puede buscar información: por ejemplo:

www.cancer.org

La página de la American Cancer Society o la American Breast Cancer Society o en las páginas en español de la SECPAL

(Moderador) Cuáles secuelas físicas, mentales y emocionales puede producir un tratamiento como la quimio o la radioterapia?

Depende mucho de para que o donde está el tumor a donde se le esta dando quimio o radio: las mayores consecuencias físicas se encuentra en aquellos pacientes que se les da tratamiento para cancér cerebral, ya sea primario o metastásico (siembras al cerebro de un cáncer en otro lugar).

(tessy) Perdón doctora por esta observación pero tambien creo que debe de parte de los doctores haber mas cuidado en el trato con los pacientes en las clínicas periféricas y estar más atentos a los resultados de los examenes de dichos pacientes por ejemplo en los test de sangre y orina

Si bien usted no deja de tener razon que los médicos deben ser más cautelosos respecto a los exámenes que se les envian a los pacientes, no es algo que esté en manos de los médicos, no es determinar la cita de los pacientes o cuales son los resultados de los pacientes antes de la cita del paciente.

Esto corresponde a los diferentes servicios y a la intercomunicación entre ellos y el médico que envia el mensaje.

Por ejemplo, si una mamografía salió alterada y se sospecha de un cáncer, debería ser obligación del departamento de radioterapia tratar de localizar al paciente o al médico que realizó el mensajo, sin embargo, debido a la cantidad de pacientes que se manejan en nuestro sistema, muchas veces estas comunicaciones no son tan acertivas como deberían ser.

(Moderador) Para aliviar al enfermo es común que la gente diga frases como: es la voluntad de Dios, hay otros más enfermos que usted, ofrézcale el dolor por otros... Es conveniente decir esto

Cuando uno no encuentra las palabras para decirle algo a alguien, es mejor un abrazo o sostener la mano que decir algo de eso.

Si bien la persona enferma puede que sea una persona creyente y religiosa, ya sabe que es la voluntad de Dios y que siempre va a haber quien este peor que uno, pero esto no sirve de consuelo, asi que es mejor omitir frases como esas.

Y dar un buen abrazo y compañía en vez de ese tipo de consuelo.

(tessy) Qué pasa cuando uno va confiado al doctor y el no se preocupa mucho por todas esas pruebas ?

Si esta situacion sucede, que no suele ser poco común, lo recomendable sería pedir copia de sus examenes y buscar una segunda opinión.

(Moderador) Cómo explicarle a un niño que va a morir de cáncer?

En caso de los niños es una historia aparte que va a depender mucho de la edad del niño y de la etapa del desarrollo en que e encuentre para saber que tipo de información brindarle.

En quienes cuesta un poco más es en los adolescentes por las grandes expectativas que crean en la vida y las frustraciones que una enfermedad les causa.

Sin embargo, en niños pequeños, su mundo de fantasía les permite tener una visión sumamente natural que usualmente sirve de consuelo a los padres y a quienes los rodea, porque no tienen un concepto claro de la muerte, porque si se les dice que es un lugar divino la muerte, ellos tienen una gran ilusión por ir a ese lugar.

Y encuentran gran paz y consuelo con facilidad.

(Moderador) Recomienda usted alistar funeral y entierro cuando se recibe un pronóstico fatal en cáncer...

Siempre es conveniente tener una visión clara de lo que se va a enfrentar y a pesar de que es un paso muy duro, muchos de los pacientes les gusta alistar y disponer, que es lo que se va a hacer o no en su funeral.

Para la familia, además de ser algo doloroso, considero que es algo muy importante de hacer mientras que el paciente está vivo, pues se pueden tomar en cuenta o tener una mejor visión de las perspectivas económicas que generará un funeral y poder tomar, en forma fría, las decisiones sobre que se va a hacer, cómo se va a hacer, y con que presupuesto se cuenta.

De esta manera, a la hora de fallecer el paciente, una sola llamada activa todo un plan que ahorra una cantidad de trámites muy dolorosos en un momento de gran angustia.

(Moderador) Es recomendable cargar de regalos, visitas o viajes a la persona enferma terminal...

Es importante tratar dentro de los límites de las familias, de poder complacer al enfermo sin que esto comprometa el presupuesto familiar más de lo que debe y depende de la condición física del paciente terminal, no todos están graves, el que este pueda viajar o no, muchas veces se le ofrece la posibilidad de cumplir sueños no cumplidos, o cerrar capítulos en su vida que tenía pendientes, visitar algun familiar que quiere mucho, o volver al pueblo donde nació, mucha gente quiere despedirse de esas cosas.

(tessy) Bueno en mi caso mi tía nos ha insistido en que quiere hacer un testamento de sus bienes pero doctora yo siempre le evado eso diciéndole que ella se mejorara pues siento que si le digo que si lo haga la hara sentir a un paso de la muerte que piensa usted?

Considero que es un error el negarle la posibilidad de hacer las cosas como legalmente convienen ya que a pesar de lo que se le diga, ella es consciente de su situación y quiere cerrar capítulos en su vida.

Y la disposición de sus bienes puede ser algo que a ella le de paz poderlo hacer.

Si bien a un paciente con una enfermedad avanzada no se le debe estar recalcando que se va a morir, tampoco es prudente negar la condición medica diciendo que va a estar bien.

Pues ellos sienten físicamente signos muy claros de que eso no es así.

(Moderador) Desde el punto de vista de la vida en pareja, qué puede esperar el esposo o la esposa del enfermo de cáncer con esta enfermedad

En la vida en pareja lo mas importante va a ser la comunicación, no importa que lo que tengamos que decir no agrade anuestra pareja, pero es importante tratar de no tener resentimientos, tratar de aclarar posiciones pasadas si es que estas causan disconfort en la pareja y tratar de llevar una vida un poco más transparente.

Desde el punto de vista de la sexualidad, es un paso muy difícil sobre todo para pacientes cuya enfermedad implica cambios físicos importantes.

No todos los pacientes que reciben radio o quimio estan imposibilitados para tener relaciones sexuales, sin embargo, muchas veces el malestar físico no les permite tener una relación sexual o una respuesta sexual agradable

(Moderador) Estamos a punto de terminar el chat. Recibiremos dos consultas más.

Es por eso que la comunicacion, la complacencia y la comprensión de que nuestra pareja esta pasando por una situación dificil es uno de los puntos mas importantes para mantener la salud emocional de la pareja.

(Moderador) Es correcto decirle a un niño que el familiar fallecido va al cielo

Si la persona es creyente, tal vez es mas correcto decirle que se fue con Dios.

Y tratar de quitar el concepto de que Dios está en el cielo.

Porque de ser posible debe llevarse al niño a participar de los oficios fúnebres con los demás miembros de la familia y va a ver como se mete en la tierra, o en la bóveda, a su ser querido y no a va a ser fácil comprender como le dicen que va para el cielo si lo ponen en la tierra.

Es mejor utilizar la frase: Que va a estar con Dios, si es que es un concepto claro para el niño, mientras mas simple la explicación mejor lo va a tomar el niño.

(Moderador) La Dra. Lépiz hará un comentario final.

Lo importante de estos chats es informar a la gente de que el cáncer es una enfermedad que afecta todas las edades sin distinciones.

Que hay edades en las que son mas frecuentes diferentes tipos de cáncer, sin embargo, ya estos patrones no son tan respetados por la naturaleza como lo eran antes.

El tratar de tener estilos de vida saludables, el no tener miedo a ir al médico cuando encontramos algo anormal y el buscar una segunda opinión si no estamos contentos con lo que el medico dijo, es una de las razones por las que se dan estos foros.

Y con el fin también de que las personas que ya estan enfrentando esta situación sepan, que en los diversos centros de salud y fundaciones existe apoyo tanto para el paciente como para la familia.

(Moderador) Gracias a todos por su participación.

Gracias

Buenos días.

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El cáncer es una enfermedad que afecta todas las edades sin distinciones.

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